Siirry pääsisältöön

Miksi kirjoitan

Sain hypermobiliteettisyndrooman diagnoosin noin vuosi sitten, ja yritin sen jälkeen etsiä tietoa sairaudestani. Sitä oli yllättävän vähän tarjolla, varsinkin suomen kielellä. Käytyäni hypermobiliteettiin erikoistuneen fysiatrin, Harri Hämäläisen luona, sain lisätietoa sekä hms:stä ja omasta oireistostani. Sain häneltä myös inspiraation kerätä tietoa sairaudesta ja linkkejä tähän blogiin sekä jakaa tietoa siitä, millaista elämäni on tämän taudin kanssa.

Ymmärrän, että ystävilleni ja läheisilleni on hankala ymmärtää, miksi minun kropastani hajoaa vuorotellen polvet, lantio, selkä, ranteet, sormet, kyynärpäät jne. Heidän on myös vaikea ymmärtää, miksi väsyn nopeasti enkä jaksa asioita kuten he jaksavat. Lihakseni työskentelevät päivittäin enemmän kuin niiden tarvitsisi, sillä sidekudokseni, jonka kuuluisi tukea kroppaani, on liian elastista. Tämä tarkoittaa, että kehoni ei pysty yhtä rankkoihin suorituksiin kuin terveen ihmisen keho. Lisäksi lihakseni tarvitsevat normaalia enemmän lepoa palautuakseen. Joustavan sidekudoksen takia joutuvat rustoni ja niveleni myös suuremmalle rasitukselle kuin muilla, ja tämän takia minulla on nivelrikkomuutoksia, välilevyn pullistumia ja välilevytyrä, ruston pehmentymää polvissa, jännetupintulehduksia ja muita paikallisia tulehduksia. En saa auki purkkeja ja käytän erilaisia apuvälineitä.

Toivon, että jakamalla kokemuksiani sekä etsimällä lisää tietoa ja jakamalla sitä, pystyn levittämään tietoa ja ymmärrystä tästä sairaudesta.




Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...