Istuin jälleen kerran uuden lääkärin vastaanotolla kertomassa ongelmistani. Törmäsin tuttun ongelmaan - mitä kertoa ja mitä jättää kertomatta. Istin ennen enmg:tä tyhjän kipupiirroksen edessä ja mietin, kertoako siihen tämänhetkisestä ongelmasta vai oikeasti piirrellä minne sattuu ja missä puutuu. Vaikka puutuneella varpaalla ei ole mitään tekoa ongelmana olevan vapisevan käden kanssa.
Tästä lähdin pohtimaan myös sitä, että miten kuvata ongelmiani. Yleensä olen aina mennyt yhden ongelman kanssa lääkärille ja siellä on pohdittu toimimatonta varvasta tai kuvattu kipeää olkapäätä. Työterveyslääkärini on ainoa, joka on edes jotenkin kärryillä siitä, mitä minulla on menossa. Tuntuu tosi raskaalta ajatukselta edes yrittää avata koko problematiikkaa.
Aikanani jaksoin pitää listaa , minä vuonna mikäkin ongelmani on alkanut, mutta se on tällä hetkellä ainakin viisi vuotta jäljessä. En ole jaksanut päivittää sitä. Ehkä pitäisi kaivaa sen naftaliinista. Sen ongelma on kuitenkin se, ettei se millään tavalla kuvaa tämänhetkisiä ongelmiani. Siellä on sekaisin pitkäaikaiset ja hetkelliset asiat. Tosin tuntuu aina, että vanhoja ongelmia hiippii esille uudestaan ja se on siihen hyvä muistilista. Jos jaksaisin sen päivittää.
Pitäisikö kirjoitaa kuvaus ongelmistani? Miten se pitäisi tehdä? Ylä- ja alaruumis erikseen ja lisäksi koko kehoa vaivaavat jutut? Käydä ruumiinosa kerrallaan vaivat ja toistaa aina samat uudelleen eri kehonosan kohdalla? Miten kertoa hetkellisistä, mutta toistuvista vaivoista? Varsinkin niistä, jotka eivät tällä hetkellä vaivaa.
Tiedostan, että jo oman muistin kannalta minun kannattaisi jotain tehdä, vaikken sitä ikinä kenellekään näyttäisikään. Aloittaminen on kuitenkin vaikeaa, samoin ajan löytäminen sille. Papereiden ja Kannan selailu sekä kaiken koostaminen yhteen vie aikansa.
Pohtiminen tosiaan alkoi, kun pitkästä aikaa tapasin lääkärin, jolle enmg:n aikana olisi pitänyt muistaa erinäisten oireiden alkupäiviä ja yrittää selittää, että vaikka joku juttu onkin erikoinen, se on ollut mulla aina eikä luultavasti tarkoita mitään. Toisaalta tämä asia on se uusi enkä minä tietysti voi tietää liittyykö se johonkin aiempaa asiaan vai ei. Vahingossa tuli muistettua käsileikkaukset, hermopinteet ja -vauriot, vapina teinistä alkaen, vaikka se nyt onkin yhdessä raajassa pahentunut. Sinällään hypermobiliteettioireyhtymä on kattoa tälle kaikelle ja ehkä selittää osan, muttei ehkä kaikkea. Raynaudkin on, mutta liittyykö se sitten mitenkään asiaan.
Samalla ymmärrän, että hypermobiliteettisyndrooma ei välttämättä lääkärille sano mitään. Tai jos vaikka sanookin, ei se kerro mitään minun oireistostani. Me olemme kaikki niin erilaisia ja jokaisella on erilaiset ongelmat.
Tällaisen listan koostamiseen liittyy myös käyttötarkoituksen miettiminen. Teenkö sen itselleni muistin tueksi, jolloin sitä ei muiden tarvitse osata ymmärtää vai teenkö sen näytettäväksi lääkärille, jolloin sen tarvitsis olla mahdollisimman tiivis ja helposti hahmotettava? Nelikenttä olisi ehkä kiva, mutta siitä voisi tulla hirveä sotku. Janoina jatkuva ja toistuva sekä ongelman vaikuttavuus elämään tai ehkä kehon osat. Ei, ei se varmaan toimisi ainakaan silmäiltävänä kokonaiskuvana.
Tämän miettimistää pitää jatkaa. Jotenkin olisi hyvä osata nopeasti kuvata vaivat ja niiden kokonaisuus, kun asia tulee esille. Ei koko vastaanottoaikaa voi käyttää myöskään epäoleellisten ongelmien kuvailuun kun se akuuttikin pitäisi saada hoidettua.