Hypermobiilia elämää

Sisätautilääkäri Alan Pocinki luennoi fatiikista The Ehler-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021. Fatiikki eli uupumus tai äärimmäinen väsymys on yleinen oire monissa sairauksissa. Sitä arvioidaan erilaisten testien ja haastatteluiden kautta. Joissain tapauksissa voi olla hyödyllistä myös miettiä unta, ruokavaliota tai autonomisen hermoston toimintaa. Arvointi on oleellista, sillä fatiikin hoito riippuu arvioinnin tuloksista. Monet asiat vaikuttavat fatiikin syntymiseen EDS:ssä ja HSD:ssä. Kolme suurinta ovat kipu, huono uni ja masennus. Tämän lisäksi siihen voivat vaikuttaa esimerkiksi autonomisen hermoston oireilu, aineenvaihduntaan liittyvät asiat, riittämätön lepo, kognitiiviset tehtävät, tunne-elämän stressi ja jokapäiväinen elämä. Alan Pocinki sanoi, että hänestä henkilö, jolla on yliliikkuvat nivelet käyttää luultavasti kaksi kertaa niin paljon energiaa kävelylenkillä kuin henkilö, jolla ei hypermobiliteettiä ole. Energiaa menee pelkästään siihen, ett...

Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä.  Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista. Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä. Kun saat diagnoosin tai jos tilaas...

Kivunhoidon asiantuntija, lääkäri Pradeep Chopra kertoi The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssissa 2021 kivunhallinnasta. Tässä on kirjoittamani tiivistelmä luennosta. Dr. Chopra aloitti luentonsa muistuttamalla, että kivunhallinnan kannalta oleellista on löytää kivun aiheuttaja ja tämän jälkeen hoitaa sitä. Esimerkiksi olkapääkivun syy voi olla murtuma, sijoiltaanmeno, lihasjumi, tulehdus jne. Kipuun sinällään ei ole yhtä hoitomenetelmää, vaan hoitotavat riippuvat kivun syistä. Dr. Chopra selitti, kuinka EDS:ssä ja HSD:ssä on kipu on monesti eri asioiden summa. Tällöin myös hoito on monen asian summa. Se voi olla 10% fysioterapiaa, 10% nivelen tuentaa, 10% lääkitystä jne. Tällöin siis viisi 10%:n apukeinoa on yhteensä 50 % kivunlievitystä. Hänen mukaansa on tärkeää käyttää eri keinoja yhdessä kivunhallintaan eikä kannata edes odottaa, että yksi asia korjaisi kaiken. Hänellä on EDS/HSD-potilaille 10% sääntö eli yksi hoitokeino korjaa 10% ongelmasta ja kun näitä eri keinoja kokoaa, a...

Psykologi Penelope Cream puhui tauottamisesta, motivaatiosta ja tavoitteiden asettamisesta kesäkuussa pidetyssä The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferensissa. Hänen lähestymistapansa oli laittaa kuulijat itse pohtimaan, miten suhtautuu asioihin. Kun hän puhuu tauottamisesta, englanniksi pacing, puhuu hän oikeastaan siitä, millainen haluat elämäsi olevan ja kuinka sinä haluat sitä elää huomenna, viikon päästä tai vuoden päästä. Tauottamisella hän myös tarkoittaa suunnittelua ja oman elämänsä hallitsemista itse. Tauottamisen ja suunnittelun avulla voit päästä päämääriisi työelämässä, opiskelussa tai vaikka auttaa sinua järjestämään juhlat. Se voi auttaa sinua katsomaan asioita eri näkökulmista ja saavuttamaan hallintaa omaan elämääsi. Hän pyysi miettimään, miten itse suhtaudut muutokseen. Miltä sinulta tuntuu tehdä muutoksia elämääsi ja rutiineihisi? Oletko innostunut, peloissasi, utelias, skeptinen, huolestunut, turhautunut, vihainen vai optimistinen. Hän myös pyysi mietti...