Hypermobiilia elämää

Moni hypermobiliteettisyndroomaan tai EDS:ään sairastunut puhuu väsymyksestä, fatiikista tai jopa CFS:stä eli kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Myös minä olen huomannut väsymyksen ja väsymisen. Minulla ei ole CFS:ää tai muutenkaan mitään diagnoosia erikseen väsymykseen liittyen. Väsyn vaan helposti kaikesta ylimääräisestä. Saatan olla ihan pirteä ja jaksaa asioita päivän ajan, ja yhtäkkiä en enää jaksakaan. Olen esimerkiksi ihan ok töistä lähtiessäni, ja suunnittelen meneväni ruokakaupan kautta kotiin. Menen seisomaan asemalle. Juna onkin myöhässä, alan miettiä  menenkö vaihtoehtoista reittiä kotiin vai jäänkö sittenkin odottamaan junaa. Sitten iskeekin kamala väsymys, kun joku pieni asia muuttaa suunnitellun toiminnan. Kauppareissu saa jäädä, ja menen suoraan kotiin. Päivän lusikat on käytetty. Ei ole enää energiaa jäljellä. Illaksi suunnittelemani blogin päivitys saa jäädä, en kykene enää ajattelemaan mitään. Toinen hyvä esimerkki on se, että tulen kotiin ja lähden kaupp

Kävin ystäväni kanssa Italiassa. Etukäteen minua hirvitti 3 tunnin lentomatka, sillä en tiennyt  kuinka hyvin pystyn istumaan paikallani koko matkan. Se onnistui kuitenkin yllättävän hyvin, vaikka hieroskelinkin välillä sääriäni ja nilkkojani. Jalkani tuppaavat menemään jääkylmiksi kalikoiksi, jos ne ovat pitkään paikallaan. Samalla niitä alkaa särkeä. Venyttelin jalkoja edessä olevan penkin alle ja pyörittelin nilkkojani. Italiassa oli ihanan lämmintä, jopa kuumaa. Lämpötilat pyörivät 26-28 asteessa, aamuisin oli toki viileämpää. Kipuni pysyivät paremmin pois lämpimässä. Ja vaikka lämpöä oli paljon, oli se erilaista kuin Suomen kostea kuuma. Tietenkin lomalla tuli käveltyä paljon enemmän kuin normaalisti. Lämpimän ilman takia en viitsinyt pitää nilkkatukeani, ja jalkapohjani kipeytyivät hyvistä kengistä huolimatta. Lisäksi onnistuin astumaan nilkkani linttaan useita kertoja ja kerran jopa kaatumaan sen takia. Kaatumisen jälkeen nilkka oli kipeä seuraavaan aamuun, mutta se ei o

Välillä mietin, kuinka kiva olisi vaihtaa kroppaa jonkun toisen kanssa edes hetkeksi. Haluaisin vaihtaa sitä kahdesta syystä. Ensimmäinen syy on, että haluaisin itse kokea, miltä tuntuu elää vaikka viikko kehossa, joka ei ole yhtään kipeä ja jossa kipu tarkoittaa tikkua sormessa tai kyynärpään lyömistä ovenripaan. Kehossa, joka tuntee missä mikäkin raaja milloinkin on ja pystyy tekemään asioita väsymättä. Kuinka hienoa olisi vaikka käydä taas tanssimassa ja liikkua kuten ennen. Pystyä painamaan wc:n nappia ilman että sormien niveliin sattuu tai ne menevät pois paikoiltaan, nostamaan matkalaukku hattuhyllylle, kantamaan ostokset vaivattomasti kaupasta kotiin ja seisoa junassa ilman, että pitää pelätä toisten Toinen syyni on oikeastaan ilkeä. Haluaisin, että voisin siirtää kipuni jollekulle toiselle, jotta he voisivat itse kokea millaista on elää kipujeni kanssa. Kun en päällepäin näytä sairaalta, ymmärrän, että on vaikea ymmärtää, miksi joskus pystyn asioihin ja joskus en. Yritän ol

Rentoutumismenetelmiä on monia, kullekin omanlaisiaan. Yksi tykkää kävellä luonnossa, toinen harjoittaa mindfullnessia, kolmas värittää värityskirjoja, neljäs kuuntelee musiikkia. Olen huomannut, että itse rentoudun parhaiten tekemällä. Silloin aivot päästävät irti ja keskittyvät kyseiseen tehtävään. Unohdan muut asiat. Tekemisellä tarkoitan käsillä tekemistä. Huomaan aina päätyväni erilaisiin harrastuksiin, jotka ovat samansuuntaisia. Olen kokeillut öljyvärimaalausta, helmitöitä, korttien tekoa, leikekirjojen tekoa ja niin edelleen. Kyllästyn asioihin ja vaihdan tekemistapaa, mutta aina palaan askartelun ja käsillä tekemisen pariin. Olen viimeaikoina oppinut, että se on rentoutusmenetelmäni. On mukava miettiä vain värejä ja materiaaleja. Miettiä, mitkä asiat käyvät yhteen ja näyttävät kivalta. On myös rentouttavaa ajatella, kuinka jonkun asian pystyy tekemään tai mitä pystyn saamaan aikaan materiaaleista, joita minulla on. Voi keskittyä siihen ja olla miettimättä arkisia asioita