Hypermobiilia elämää

Menin tällä viikolla apuvälinekauppaan kyselemään painehansikkaita, ja löysin taas uuden merkin, jota kokeilla. Merkin hyvä puoli on, että hansikkaita löytyi helposti oikeaa kokoa, mutta niissä ei tule kompressiota ranteelle. Hanskat kuluvat käytössä melko nopeasti ja siksi aina etsin uusia. Monesti koko on ollut ongelma, mutta näistä hansikkaista löytyi valmiiksi omaa kokoa. Tottakai hansikkaita saa myös yksilöllisesti valmistettuina, mutta niiden hinta on jopa kymmenkertainen valmishansikkaisiin verrattuna. Jatkuvassa käytössä tämä alkaa olla aikamerkittävä summa rahaa jo vuodenkin sisällä. Nuukana olen parsinut vanhempia hanskojani, kun ne ovat revenneet saumoista. Niissä kuitenkin vielä riittää kompressiota. Omistan nyt aikamoisen kasan painehanskoja, mutta käytän niitä päivittäin. Hanskat on aina pestävä päivän käytön jälkeen, joten hanskoja on hyvä olla useampi pari. Hanskojen hinta riippuu paineen määrästä, hanskojen merkistä ja varmasti myös ostopaikasta. Käytän paineha...

Joulukuussa 2017 pidettiin New Yorkissa EDS- ja HSD-potilaille tarkoitettu symposiumi. Se on nähtävissä nauhoitettuna verkossa. Koko seminaaritallenne on kuusi tuntia pitkä, joten katselen seminaaria pätkinä ja yritän kirjoitella mielenkiintoisista esityksistä blogiini. Tämä kirjoitus on oma suomennokseni ja lyhennelmäni siitä, mitä fysiatri ja fysioterapeutti Michelle Farella-Accurso sekä toimintaterapeutti Samana Khan kertoivat esityksessään. Tutustu seminaaritallenteeseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja yliliikkuvuuskirjon häiriöiden potilasseminaarista New Yorkista 8.12.2017 Strategioita oman elämän hallintaan fysioterapian ja toimintaterapian oppien avulla Esitys keskittyi hypermobiliteettiin ja kuinka elää sen kanssa. Erityisesti he painottivat sitä, että priorisointi ja oikeat asennot ovat tärkeitä. Oikeat asennot avainasemassa Kehon asentoja tulee opetella ja tarkkailla. Asennot vaikuttavat myös hengittämiseen ja sitä kautta autonomisen hermoston toimintaan. Kun i...

Joulukuussa 2017 pidettiin New Yorkissa EDS- ja HSD-potilaille tarkoitettu symposiumi. Se on nähtävissä nauhoitettuna verkossa. Koko seminaaritallenne on kuusi tuntia pitkä, joten katselen seminaaria pätkinä ja yritän kirjoitella mielenkiintoisista esityksistä blogiini. Tämä kirjoitus on oma suomennokseni ja lyhennelmäni siitä, mitä lääkäri Norman Markus kertoi omassa esityksessään. Tutustu seminaaritallenteeseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja yliliikkuvuuskirjon häiriöiden potilasseminaarista New Yorkista 8.12.2017 Esityksessä käytettiin termiä EDS tarkoittamaan sekä Ehlers-Danlosin syndroomaa mutta myös yliliikkuvuuskirjon häiriötä HSD:tä (Hypermobility Spectrum Disorders), jolle ei vielä ole olemassa ICD-10-koodiston mukaista diagnoosikoodia, mutta sillä tarkoitetaan niitä, joilla on nyt diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma eli hypermobiliteettioireyhtymä eli M35.7. Kivunhoito  Kaikilla voi olla lihasperäisiä kipuja. Norman Markus aloittaa kertomalla, että myös E...

Minulla on taas vaihteeksi on ollut ongelmia käsien kanssa. Ylläri! Tällä viikolla ongelmat alkoivat jo heti alkuviikosta, ja oikeastaan huomasin vaikeudet ensin töissä. En meinannut jaksaa nostaa käsiä pöydälle enkä käyttää näppämistöä, kun särky oli niin kova. Kädet tuntuivat raskailta, voimattomilta ja kipeiltä. Yritin etsiä parasta asentoa laskemalla pöytää, nostamalla tuolia, laskemalla tuolia, nostamalla pöytää, mutta apu oli vain hetkellinen. Kahtena päivänä pidin töissä rannetukia koko päivän, jotta pystyin yleensä tekemään mitään. Olen miettinyt, että miksi rannetuet auttavat särkyihini. Tietysti ne pitävät ranteet oikeassa asennossa, ja sen takia ainakin ranteiden rasitus vähentyy. Huomaan, että väännän ranteitani helposti sisään tai ulospäin silloinkin, kun niiden ei oikeasti tarvitsisi edes tehdä mitään, esimerkiksi kävellessä. Tuet tietenkin myös tukevat ja ehkä siksi niiden kanssa on helpompi tehdä asioita. En tajua, mistä käteni nyt näin yhtäkkiä muuttuivat ...