Hypermobiilia elämää

Tänään on harvinaisten sairauksien päivä. Arvion mukaan 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden 1 . Hypermobiliteettioireyhtymää ei lueta harvinaisiin sairauksiin. En tiedä, kuinka moni suomalainen sitä sairastaa enkä edes tiedä, mistä asian tarkistaisin. Kuitenkin meidän hms:ien yhdistys on Sedy, joka on Invalidiliiton alainen yhdistys ja EDS luetaan harvinaisiin sairauksiin. Päätin lähteä käymään Musiikkitalolla katsastamassa Harvinaismessut 2020 -tapahtumaa. Ajattelin vain piipahtaa siellä lyhyesti, mutta viivyinkin siellä pari tuntia jutellen eri pisteillä eri sairauksiin sairastuneiden yhdistysten aktiivien kanssa. Oli todella kiva jutella saavutettavuusasioista sekä kuulo- että näkövammaisten ja Näkövammaisten liiton edustajan kanssa. Kuuloliiton ständilläkin kävin. Sain mukaani sekä pistekirjoitusaakkoset että viittomakieliset aakkoset. Viittomakieltä o...

Tiedän, että blogini on elänyt hiljaiseloa viimeiset kuukaudet. Olen miettinyt blogini jatkoa ja omaa innostustani jatkaa sen kirjoittelua. Syksyn voin hyvin eikä tuntunut olevan paljon sanottavaa. Jaksoin tehdä paljon asioita ja aikatauluttaa elämääni - ja siinä asiat taas menivät pieleen. Kroppani alkoi hajoilla - polvet, kädet, olkapäät, kaula ja niska, yläselkä, alaselkä... no, koko kroppa. Ensimmäistä kertaa aikoihin sain tammikuussa sydämentykytyksiä aivan vaan töissä istuessani sekä illalla, kun yritin nukahtaa. Nukahtaminen on ollut vaikeaa kipukynnystä nostavista lääkkeistä huolimatta ja saatan viikolla herätä jo viiden aikoihin. Viikonloppuisin saatan nukkua 11 tuntia, lauantain ja sunnuntain välisenä yönä. Autonominen hermostoni on taas alkanut temppuilla. Pikkuhiljaa olen herännyt siihen, että asialle on tehtävä jotain. Näin ei voi jatkua. Joten viimeiset pari viikkoa olen taas yrittänyt rauhoittua. Olen yrittänyt olla stressaamatta ja pitää tehtävälistoja erillään ai...