Hypermobiilia elämää

Olin eilen illalla käymässä nukkumaan, kun puhelimeni kilahti - taas yksi sähköposti. En jaksa aina käydä niitä heti katsomassa, jotain mainoksia siellä yleensä on. Tällä kertaa olin pudota jaloiltani! Sain postia professori Rodney Grahamelta! Olin kirjoittanut hänelle aiemmin illalla kiittääkseni erittäin informatiivisista artikkeleista, joista on ollut hyötyä täällä Suomessakin asuvalle hms-potilaalle. En todellakaan odottanut häneltä vastausta saati sitten samana iltana. Todellinen herrasmies, joka kirjoitti erittäin ystävällisen viestin tällaiselle tavan tallaajalle. Hän kertoi viime vuonna Helsingissä pitämästään luennosta ja lupasi yhyttää minua henkilön kanssa, joka levittää hms- ja eds-tietoutta Iso-Britanniassa. Täpinöissäni en tähän vielä ole pystynyt etsim...

Kipuun liitetään kovin usein jäykkyys ja notkeutta pidetään terveyden merkkinä. Meille hypermobiileille juuri tämä hyvänä ominaisuutena pidetty notkeus aiheuttaa ongelmia. Sidekudoksen epänormaali rakenne antaa nivelten liikkua vääriin asentoihin, ja aiheuttaa niiden osittaisia tai kokonaisia sijoiltaanmenoja, kulumia niveliin, särkyjä, tulehduksia jne. Yliliikkuvat nivelet aiheuttavat minulle usein tulehduksia jänteisiin ja jänteiden kiinnityskohtiin. Tulehdukset eivät tahdo mennä ohi, ja ovat kivuliaita.  Epänormaali kudosrakenne aiheuttaa helposti mustelmia, kun verisuonet rikkoutuvat tavallista helpommin. Tänä vuonna onkin alkukesä ollut viileä eikä kalpeita ja mustelmaisia sääriä ole vielä kenellekään tarvinnut näytellä.  Päällisin puolin me hypermobiilit näytämme aivan normaaleilta ja terveiltä. Meitä saatetaan pitää laiskoina tai muuten vaan tylsinä, kun emme jaksa lähteä mukaan kaikkiin rientoihin. Totuus on kuitenkin se, että väsymme nopeammin kuin ihmiset, joilla...

Sain hypermobiliteettisyndrooman diagnoosin noin vuosi sitten, ja yritin sen jälkeen etsiä tietoa sairaudestani. Sitä oli yllättävän vähän tarjolla, varsinkin suomen kielellä. Käytyäni hypermobiliteettiin erikoistuneen fysiatrin, Harri Hämäläisen luona, sain lisätietoa sekä hms:stä ja omasta oireistostani. Sain häneltä myös inspiraation kerätä tietoa sairaudesta ja linkkejä tähän blogiin sekä jakaa tietoa siitä, millaista elämäni on tämän taudin kanssa. Ymmärrän, että ystävilleni ja läheisilleni on hankala ymmärtää, miksi minun kropastani hajoaa vuorotellen polvet, lantio, selkä, ranteet, sormet, kyynärpäät jne. Heidän on myös vaikea ymmärtää, miksi väsyn nopeasti enkä jaksa asioita kuten he jaksavat. Lihakseni työskentelevät päivittäin enemmän kuin niiden tarvitsisi, sillä sidekudokseni, jonka kuuluisi tukea kroppaani, on liian elastista. Tämä tarkoittaa, että kehoni ei pysty yhtä rankkoihin suorituksiin kuin terveen ihmisen keho. Lisäksi lihakseni tarvitsevat normaalia enemmän lepo...