Hypermobiilia elämää

Viime lauantaina järjestettiin Miamin yliopiston kolme ja puolituntinen webinaari yliliikkuvuusoireyhtymistä. Siinä käsiteltiin hypermobiilin EDS:n sekä hypermobiliteettisyndrooman / yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kannalta eri asioita. Webinaari oli nimeltään Hypermobility Syndromes: What You Need to Know ja siinä oli mielenkiintoisia puheenvuoroja, mutta niille oli varattu melko vähän aikaa. Kovin syvällisiin asioihin ei webinaarissa päästy pureutumaan. Kivaa kuitenkin oli, että osa puhujista jäi linjoille vastaamaan osallistujien esittämiin kysymyksiin chätissä.  Lääkäri Irman Forghani Miami School of Medicinestä kertoi, että sekä hEDSin että HSD:n hoito on oireenmukaista ja samaa sekä hEDS:iä että HSD:tä sairastaville. Kumpikaan sairauksista ei ole hengenvaarallinen, mutta ne voivat alentaa elämänlaatua. Nivelten hypermobiliteetin aste voi muuttua elämän aikana esimerkiksi niveltulehduksen, nivelrikon tai tehtyjen leikkausten takia. Lara Bloom The Ehlers-Danlos Societystä ker...

On EDS- ja HSD-tietoisuuden kuukausi ja olen kirjoitellut somehaastetta varten tekstejä asiasta. Yhdessä tekstissä koostin vinkkejäni lääkärikäynneille ja vaikka olenkin asiasta kirjoittanut aiemminkin, päätin vielä koostaa omat linkkini tähän postaukseen. Nämä vinkit toimivat tapasit sitten lääkäriä, hoitajaa, fysioterapeuttia tai muuta terveydenhuollon ammattilaista. Vinkkini Kirjoita valmiiksi asiat, joita haluat käynnilläsi käsiteltävän. Kirjoita, mitä olet jo tehnyt asian eteen ja milloin mikäkin asia tapahtui. Laita ylös myös kysymykset, joita sinulla on, jotta muistat varmasti kysyä ne. Kerro lääkärille tapaamisen alussa, mitä asioita sinulla tänää on. Esimerkiksi "Minulla on tänään kolme asiaa. Yksi resepti pitää uusia, tarvitsisin uuden lähetteen fysioterapiaan ja minulla on ongelma vasemman olkapään kanssa. Mistä haluaisit aloittaa?" Älä yritä hoitaa seitsemää eri ongelmaa yhdellä käynnillä vaan varaa eri ajat eri ongelmille. Lyhyellä tapaamisella ei kuitenkaan ehdi...

Viime aikoina minun on tullut mietittyä aika paljon omaa elämääni hypermobiliteettisyndrooman kanssa. Mitä kaikkea teen, mitä olen muuttanut ja kuinka elämä oikeastaan toimii, kun asioita tekee vähän eri tavalla. Olen kirjoittanut EDS- ja HSD-tietoisuuskuukauden tekstejä Instagramiin, minua on haastateltu ja minä olen haastatellut ihmisiä heidän ongelmistaan. Tässä on joutunut pohtimaan omaa suhtautumistaan asioihin sekä miettimään kaikkia tehtyjä muutoksia. Itselläni on ollut ongelmia subluksaatioiden ja lihas- sekä kalvojumien kanssa. Vasen olkapääni on tullut todella löysäksi ja alaselässä on jatkuvasti ongelmia. Viime aikoina myös jalat ovat jumineet. Astuin huonosti kiveltä alas, ja sain nilkkani luut subluksaatioon. Fysioterapeuttini niitä irroitteli tässä viikolla, mutta jalkapöytään tulee edelleen joitain lihasjumeja. Olen hoitanut jalkaani itsekin hieromalla ja venyttelemällä. Käteni ovat vapisseet viime aikoina paljon ja niiden kanssa on muutenkin ollut ongelmia. Ongelmat ja ...