Hypermobiilia elämää

On juhannusviikonloppu ja sunnuntai. Aurinko paistaa ja ulkoa kuuluu linnunlaulua sekä ihmisten ääniä. Minä istun ja makaan parvekkeen lattialla tyynyjen päällä. Välillä kävelen ympyrää asunnossani ja vaihdan asentoa. Luen hetken kirjaa ja taas nousen ylös. Tänään on kipupäivä. Kaksi mukavaa päivää takana ystävien ja perheen kanssa. On juteltu, naurettu ja syöty hyvin. Tänään kroppa ei enää jaksa. Selkä ja lonkat ovat tulessa, nilkkoja pakottaa ja ranteet ovat voimattomat. Kaivoin kuitenkin koneen esille ja kirjoitan. Yleensä säästän kirjoituksen hyviin hetkiin ja tunnelmiin. Tänään kerron kivusta. On vapaapäiväni ja aikani levätä ennen alkavaa työviikkoa. Istun, makaan ja pyörin parvekkeella. Nautin auringosta, jonka säteet vielä aamupäivällä osuvat parvekkeelle. Kuuntelen liikenteen huminaa ja lintujen ääniä, satunnaisia ohikulkijoita ja heidän puhettaan. Vaihdan asentoa. Istun risti-istunnassa ja kumarrun jalkojen yli kirjoittamaan lattialla olevalla koneella. Välillä kaadun a...

Paksunnosta kynään. Nyt kun käytän painehanskoja joka päivä töissä, on eteen tullut aivan uusi asia, mitä en ole tullut aiemmin ajatelleeksi - kätteleminen. Yhtäkkiä tajusin, että kuinkakohan epäkohtelias olen, kun kättelen ihmisiä hansikkaat kädessä. Piti oikein etsiä etikettioppaasta tietoa, että onko ok kätellä hanskat kädessä. Ohje menee seuraavasti: Nainen saa kätellä miehiä hansikkaat kädessä. Nainen saa kätellä naista hansikkaat kädessä vain, jos toisellakin naisella on hanskat. Jos toisella naisella ei ole hansikkaita, pitää kättelykädestä ottaa hansikas pois kättelyn ajaksi. Nytpä tiedän. Tosin painehansikkaita ei aina ole kovin helppo ottaa hetkeksi kädestä pois. Nyt olen kyllä ronskisti vaan kätellyt kaikkia hansikkaat kädessä. Sormituet otan yleensä pois, kun menen tapaamaan ihmisiä, mutta joskus menen suoraan omalta työpisteeltä palaveriin, jossa onkin uusia ihmisiä, joita kätellään. Silloin ovat sormituetkin paikoillaan. Eipä tämä niin vakavaa tietenkään...

Nyt on koko kevään kestänyt kartoitus ohi myös käsieni osalta ja mukana on pussillinen uusia eväitä. Toimintaterapeutin hakemus akkuhanskoista oli mennyt läpi ja sain käyttööni hienot suuret akuilla lämpiävät hanskat. Kieltämättä ensimmäinen reaktioni niihin oli: Uunikintaat! Ne näyttävät todella suurilta, mutta tietysti niihin pitää mahtua akku, johdot sekä vastukset käsineen sisälle. Näin kesää vasten niiden käyttö on toivottavasti minimaalista. Testasin kuitenkin, että akut latautuivat ja hanskat alkoivat lämmetä. Toiminetaterapeutti sanoi, että niitä voi käyttää myös sisätiloissa käsien lämmittämiseen. Olen erittäin iloinen hanskoista, sillä talvisin pidän kolmia hanskoja päällekkäin ja vielä alimmaisena ystäväni neulomia pikkupussukoita sormille. Siltikin sormet voivat jäätyä ja Raynaud-kohtaus kipuineen iskeä. Nyt minulla on kylmiä ilmoja varten lämpimät rukkaset. Tiedän, että olen maininnut painehanskat useammankin kerran blogissani, mutta minulle ne ovat tuoneet todella s...

Kevään aikana olen yhtäkkiä tullut tietoiseksi monen asian tekemisestä ja mitä kaikkea niihin oikeastaan kuuluu. Kaikkien minulle tehtyjen tutkimusten ja arvointien jäljiltä, minun elämääni on tullut kasa tukia, rajoitteita ja asioiden tekemistä uudella tavalla. Vanhoista rutiineista onkin yhtäkkiä tullut uusia asiota, jotka minun tulee opetella. Allergiatestien tulosten perusteella välttelen metyyli-isotiatsolinonia (MI) ja metyylikloori-isotiatsolinonia (MCI) sekä bentsofenoni-4:sta. Yhtäkkiä ravintola-, kahvila- tai ostosreissun wc-käynneistä tulikin ongelma. Joudun joko kyselemään henkilökunnalta wc-tiloissa käytettyjen saippuoiden sisällysluetteloita tai kantamaan omaa saippuaa mukanani. Onneksi löysin saippualehtiä, joiden mukanakantaminen on helpompaa, sillä en joudu laittamaan märkää saippuaa tai nestepulloa takaisin laukkuun. Otan vaan paketista yhden lehden, jonka käytän käsiä pestessäni. Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät...