Hypermobiilia elämää

Kävin tällä viikolla Iho- ja allergiasairaalassa kuntoutushoitajan juttusilla. Se on todella loistava palvelu. En oikein tiennyt, mitä odottaa käynniltä ja olin valmistautunut sinne omien kysymysteni kanssa. Hoitaja oli todella mukava, hän oli etukäteen perehtynyt tietoihini ja valmistautunut tapaamiseen. Hän kävi kanssani läpi jo kotiin saamani tietopaperit allergisoivista aineista. Olin aiemmin ajatellut, että riittää kunhan niitä nyt suunnilleen välttelee. Hoitaja selitti, kuinka tärkeää on vältellä allergisoivia aineita joka paikassa. Allergiat ovat allergioita eikä minun tule käyttää mitään aineita, joissa on kyseisiä ainesosia. Jos esimerkiksi maalaan maaleilla, joissa sellaisia on, tulee minun suojautua hyvin. Myös pensseleitä putsatessa tulee huolehtia, ettei maaliin tule ihokosketusta. Käynti avasi silmiäni, mistä allergiassa todella on kyse ja mitä se tarkoittaa jokapäiväisessä elämässä. Syynään jatkossa myös julkisten paikkojen saippuat ja pitää katsoa löytäisinkö jotain...

Tällä viikolla olen joutunut pohtimaan kuinka julkisesti haluan olla sairas. En ole koskaan nähnyt tarpeelliseksi varsinaisesti piilotella sairauksiani, mutta ne eivät oikeastaan ole näkyneet päällepäin viime aikoja lukuunottamatta. Nyt sormituet, painehanskat yms. näkyvät ihmisille. Kesällä varmasti myös nilkkatuet ja mahdollisesti rannetuet. Kun sain toimintaterapeutin lausunnon, kirjoitin siitä täällä blogissani. Kirjoitan blogiani lempinimellä, jonka sain pienenä tädiltäni. En varsinaisesti salaile, kuka olen ja varmasti moni lukijoistani tietääkin minut myös oikealta nimeltäni. Syy, miksi en halua kirjoittaa omalla nimelläni on kerrottu lyhyesti: työ. Jos ja kun yhteistyökumppanit ja työkontaktit googlettavat minua työyhteyksissä, en halua heidän ensimmäisenä päätyvän blogiin, joka käsittelee sairauksiani. Toivon heidän mieluummin päätyvän työasioihin liittyviin juttuihin. Ei, etteivät he saisi tietää minulla näitä olevan, mutta sairauteni ja ongelmani eivät ole sama kuin mi...

Sain tänään itselleni toimintaterapian loppulausunnon. Luin paperin moneen kertaan, sillä vaikka kaikki asiat siinä olivat totta ja tuttuja, tuntui oudolta nähdä kaikki kirjoitettuna. Kun luin tekstejä, tuntui kuin olisin lukenut asioita jostakusta toisesta henkilöstä. Henkilöstä, jolla on vaikea suoriutua päivittäisistä asioista ja normaaleista toiminnoista. Kuitenkin asiat oli kirjoitettu minusta ja tunnistin ne tosiksi. Kun kaikki ongelmani, testitulokseni ja arviot oli koottu yhdeksi kokonaisuudeksi, oli hieman häiritsevää tai jopa pelottavaa katsoa kokonaisuutta. Käsieni toimintaa ei ole koskaan arvioitu näin tarkkaan, testattu ja seurattu. Outoa oli lukea, että coping-taidot ovat osa minun arkeani ja säätelen itse jaksamistani. Kyllä, saatan välillä laskea hiustenkuivaajan alas ja nostaa sitten taas uudelleen ylös kuivatessani hiuksia. Teen asioita pätkissä ja nopeasti jaksaakseni ne paremmin. En vaan ole koskaan ajatellut asiaa tältä kantilta. Pidän toimintaani täysin norm...

Olen ollut tämän viikon lomalla ja nauttinut lomapäivistä täysin siemauksin. Vapaapäivät ovat siitä parhaita, kun silloin voi tehdä mitä haluaa. Käydä vaikka museossa tai kirjastossa. Tavata kavereita. Myöskään aamuisin ei ole kiireistä aikataulua, joten aamut venyvät ja vanuvat kahvikupin äärellä kirjoja lukiessa tai kirjoitellessa. Maanantaina tempaisin, ja ostin itselleni potkulaudan! Tämä täti huristelee nyt pitkin raitteja potkulaudalla. Se on maailman hauskin kapistus. Ei siitä minulle pitkän matkan kulkemiseen ole, mutta lyhyitä matkoja (muutamaa kilometriä) sillä menee nopeammin. Okei, myönnän ihan suoraan, että se on lelu. Ei mikään vakavasti otettava kulkuväline, mutta se on hauska ja sillä kulkee matkoja kävelyä nopeammin. Potkulautani. Asfaltilta pitää yrittää valita tasaisimmat kohdat, niin ei täristä liikaa käsissä. Hiekalla tällä minun välineelläni ei voi kulkea ollenkaan, siihen pitäisi olla järeämpi väline. Eniten potkimisesta väsyvät takapuolen sivulihakset...

Tässä onkin muutama viikko vierähtänyt enkä ole saanut aikaiseksi tulla tänne kertomaan kuulumisiani. En oikein tiedä, minne se kaikki aika hujahti, paitsi, että töissä on ollut kovin kiireistä ja vapaa-ajallakin on aika vaan kadonnut jonnekin. Tänään on ihana aurinkoinen kevätaamu ja linnut laulavat. Tämä on sellainen päivä, jolloin minuun aina iskee kamala siivousinto. Otan verhot alas ja pesen ne, vaihdan pöytäliinat ja siivoan kaappeja tavarasta. Rakastan tyhjiä kaappeja ja hyllyjä, joilta heti näkee, mitä niillä on. Keväinen siivousurakka on rankka, mutta siitä jää aina niin hyvä mieli. Siitä jää käteen myös paljon tavaraa lahjoitettavaksi. Joinain vuosina olen myynyt niitä kirpputorillakin, mutta nykyään tavaraa on onneksi niin vähän, että kirppispaikan vuokraaminen ei kannata. Kirjoittelin allergiatestieni aikana Allergiatestit käynnissä -kirjoituksen, mutta tuloksista en vielä olekaan kertonut mitään. Kävi ilmi, että minä en ole allerginen kookospohjaisille aineille, vai...