Hypermobiilia elämää

Kinesioteippejä testissä. Tällä viikolla on käyty toimintaterapiassa viimeistä tai toiseksi viimeistä kertaa. Minulle on tehty nykytilanteen kartoitus sekä arvio tarvittaviesta apuvälineistä - tai minun ollessa kyseessä tuista. Voi olla, että saan toimintaterapeutilta vielä terapiavahaharjoituksia, jos minulle vielä tulee sinne yksi käynti akkukäyttöisten hanskojen sovitukseen Raynaudin takia. En ole vielä nähnyt käyntien lopputekstejä, mutta odotan niitä ja kaikkia arvioita kirjallisena. Kaipa ne Omakantaan tupsahtavat joku kaunis päivä. Kaikkien toimintaterapeutin haastatteluiden ja testien lopputulema oli kuitenkin se, että töissä ja koneella asioita tehdessä olisi hyvä käyttää sormitukia äärinivelissä sekä painehanskoja. Niistä saan eniten apua. Tavaroita kantaessa, kuten kaupassa käydessä tai ihan vaan liikkuessakin rannetuet ovat hyvät, sillä ne pitävät ranteen asennon oikeana. Kyynärpäitteni rankkaan yliojennukseen keinona oli kinesioteippi, joka muistuttaa oikeasta ...

Keskiviikkona epikutaanitestit vihdoin alkoivat. On tätä odotettukin. Olisi todella hienoa saada joku tulos siitä, mille aineille olen allerginen, jotta tavallisten kosmetiikkatuotteiden kuten shampoon ja saippuan osto ei olisi arpapeliä. Testilaput selässä. Minullahan siis epäillään kookosperäisistä aineista olevaa viivästynyttä kosketusallergiaa. HUS:n ihotautilääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen päädyttiin minulla testaamaan epikutaanitestien perus-, säilyte- ja hoitoainesarjat sekä kosmetiikan lisäsarjat. Keskiviikkoiltapäivänä selkääni teipattiin satakunta pientä metallikuppia. Teippi muodosti melkein pakkopaidan selkääni. Edes leukaa ei pystynyt kääntämään rintaa vasten, kun teipit kiristivät selkää. Selkää ei saa raapia, vaikka kuinka kutittaa. En saa myöskään hikoilla, pestä testialuetta, käyttää rintaliivejä tai ottaa aurinkoa. Tuo viimeksimainittu ei näin maaliskuussa ole suurikaan ongelma. Teippien ollessa kiinni, myös venyttely oli kielletty, jotta teipit eivä...

Eilen 15.3. uudet diagnostiset kriteerit EDS:lle ja hms:lle julkaistiin The American Journal of Medical Geneticsissä, ja The Ehlers-Danlos Society julkaisi ne myös sivuillaan. Olen muokannut Oireet-sivuani ja kirjannut sinne hypermobiliteettioireyhtymää koskevat muutokset, ja uuden HSD:n diagnostiset kriteerit. Oireet > Koska varsinaiset artikkelit eivät vielä ole julki, olen linkittänyt sivuiltani suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille. Vielä ei ole tiedossa, koska nämä tuovat muutoksia icd-10-koodistoon. Vasta tämän muutoksen myötä varmaankin tulee diagnostisia koodeja käyttöön myös Suomessa. The Ehlers-Danlos Society sanoo, että kenenkään diagnoosi ei tätä myötä häviä, mutta tietysti jos käyt lääkärillä, saattaa koodi muuttua, jos lääkäri uudelleenarvioi sinut. Tässä vielä linkki suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille, josta voi katsoa kaikki tiedot englanniksi koskien sekä EDS:ää että uutta HSD:tä. 2017 EDS International Classification >

Tällä viikolla oli vuorossa toimintaterapiaa. Käynnin ja keskusteluiden lopuksi toimintaterapeutti vielä teippasi kämmeneni, ranteeni, kyynärpääni, olkapääni ja lapani kinestesioteipillä. Ideana oli saada lapaan ja olkaan tuntoaistimus siitä, missä asennossa ne ovat, kun teen asioita. Kyynärpäähän tehtiin pieni kiristys, jotta oppisin huomaamaan oikean asennon ylityksen, sillä kyynärpääni menevät reilusti yliojennukseen. Ranteen ja kämmenen teippauksella haettiin tukea ja tuntoaistimusta. Siitä olen ehkä huomannut vähiten tehoa, varsinkin kun hanskoista ja tuista on käsissä paljon enemmän apua. Teippaukset ovat opettaneet minulle jo vajaassa kahdessa vuorokaudessa, että oikea olkapääni todellakin työntyy eteenpäin - koko ajan ja joka tilanteessa. Tajusin, että jopa kättä nostaessani, oikea olkapää pyrkii eteen, ja oikealla tavalla tehty liike on lähes mahdoton tehdä. Kehoni ei ole tottunut oikeaan liikerataan. Oikean käsivarren lihaksia särkee rasituksesta ja vasemman puolen lavanv...