Hypermobiilia elämää

Olen tämän viikon lomalla. Töissä on ollut kiireitä ennen lomaa, ja olen ollut todella poikki. En jaksanut edes miettiä mitään tekemistä lomapäiviksi. Sain onneksi pari viestiä aikaiseksi ystäville ja sovin muutamia tapaamisia. Lomasta huolimatta kivut eivät ole pysyneet pois. Tällä viikolla tuntuu, että jokainen päivä on erilainen kipujen kannalta, kroppani kipuilee eri tavalla ja eri syistä. Joskus minulla on olo kuin Sea Lifessa haita katsellessa. Minä olen jossain kuplan sisällä kipujeni kanssa katsomassa elämää kuplani ulkopuolella. En osaa selittää itseäni niille, jotka elävät siellä kuplani ulkopuolella. Näen heidän elävän ihan erilaista elämää enkä pääse sinne. Eivätkä he pääse tänne. Onneksi. Tiistaina lonkkaa ja alaselkää särki kovasti. Olisinko jotenkin tehnyt liikaa maanantain pilatestunnilla? Tai väärällä tavalla. Yritin kyllä olla varovainen ja tehdä liikkeet hallitusti. Sitä on vaikea tietää, kun tehdessä ei tunnu kipuja, vasta sitten jälkeenpäin. Enkä halua tehdä...

Kuva: pixabay.com En kehtaa joka paikassa tuoda esille, etten jaksaisi. Tai ettei pitäisi, kun tiedän, että myöhemmin homma kostautuu. Fyysisesti pystyisin siinä hetkessä tekemään asian, mutta kipeydyn myöhemmin tai rikon paikkani asiaa tehdessä.  Kaverin lapsen auttaminen voi rikkoa selän. Työkaverin auttaminen tavaroiden kanssa voi kipeyttää kädet ja olkapäät. Puolapuissa roikkuminen venyttää olkapäiden niveliä ja satuttaa, kun lihakset eivät pysty tekemään hommaansa. Paikallisjunissa välttelen lastenvaunuihmisiä kuin ruttoa, ettei minua vaan pyydetä apuun. Nykyään onneksi suurin osa junista on matalalattiaisia eikä nostoapua tarvita. En häpeä sairauksiani. Enkä oikeastaan häpeä sitä, etten pysty. Minua hävettää ottaa asia esille uudestaan ja uudestaan. Taaskaan en pysty. Enkä voi. Ei kannattaisi. Kipeydyn. Kuulostaa tekosyiltä ja selittelyltä, vaikka itse tiedän, ettei se sitä ole. Ymmärrän kuitenkin, että muut eivät sitä ymmärrä. Päältä katsottuna minussa ei ol...

Taas löytyi uutta asiaa fysioterapiassa. Olen käynyt nyt samalla fysioterapeutilla puolitoista vuotta säännöllisesti, ja joka kerta tuntuu, että opin lisää itsestäni ja kropastani. Silti sieltä löytyy aina vaan uusia asentovirheitä tai muita asioita, joita en ole ikinä tajunnut. Olen kuitenkin oppinut valtavasti ja asentoni ovat korjaantuneet treenin myötä. Viime kerralla työstimme hartioitani ja opettelin nostamaan kättä oikein. Nyt kertoilin, kuinka olen huomannut, että nostan hartioita korviin joka paikassa; tiskatessa, asioita nostaessa, ottaessa mukia kaapista jne. Yritän kyllä korjata asentoja, mutta nyt vielä menee sen kautta että hartiat on ensin korvissa. Liikkeet menevät väärin ja korjaan vasta staattista asentoa. Aikaistahan tämä on, kun vasta kaksi viikkoa olen korjannut asentojani. Fysioterapeutti oli kuitenkin tosi tyytyväinen mun tähänastiseen menestykseen asian kanssa, ja siihen, että edes huomaan virheelliset asennot. Ainakin melko usein.  Testasimme myö...

Toukokuussa New Yorkissa järjestettävän EDS International Symposiumin eri työryhmien kokoonpanot on julkistettu. Ne löytyvät symposiumin sivuilta . Hypermobiili-työryhmän kokoonpano Edit: Lisäyksenä vielä, että työryhmät työstävät myös hoitosuosituksia diagnostisten kriteerien lisäksi.

Eilen tullessani töistä kotiin odotti oven välissä kirje Kelalta. Minut on hyväksytty Tyk-kuntoutukseen! Jännitti avata kuorta, mutta onneksi päätös oli myönteinen. Pelkäsin, että kielteinen päätös tulee. Tyk-kuntoutus on tarkoitettu henkilöille, joiden "työkyky ja ansiomahdollisuudet ovat olennaisesti heikentyneet sairauden vuoksi. TYK-kuntoutus voi myös olla ratkaisu, kun asianmukaisesti todetun sairauden, vian tai vamman arivoidaan arvioidaan aiheuttavan lähivuosina työkyvyn ja ansiomahdollisuuksien olennaisen heikentymisen." 1 En ollut varma, olenko "tarpeeksi p*skana" päästäkseni kuntoutukseen. Kriteerit tuntuivat tosi hurjilta. Vaikka tiedän, etten ole sataprosenttisessa kunnossa, silti mietin että olenko tarpeeksi huonossa kunnossa päästäkseni kuntoutukseen ja saadakseni apua. Onhan minulla erinäisiä kremppoja ja vaivoja, keskittymisvaikeuksia, univaikeuksia ja vaikka mitä. Asiat ovat kasaantuneet pikkuhiljaa ja toisaalta kaikki tämä tuntuu minulle ihan t...