Hypermobiilia elämää

Vuoden viimeistä päivää ja sen viimeisiä tunteja vietetään. Päätin vielä kirjoittaa yhden kirjoituksen blogiini vanhan vuoden kunniaksi. Tänään kävin ystävieni kanssa HAM:ssa katsomassa Yayoi Kusaman näyttelyn, josta pidin oikein paljon. Kuten olen jo varmasti aiemminkin kertonut, tykkään taiteesta. Se piristää minua ja jotkut teokset aina vangitsevat minut tuijottamaan niitä. Museossa kiertely oli mukavaa ja varsin värikylläinen näyttely oli minulle mieleinen, samoin kahvittelu ystävien kanssa museokierroksen jälkeen. Tykkäsin kuvassa olevasta teoksesta todella paljon, koin sen rauhoittavana ja rentouttavana. Tosin ystäväni totesikin sen hänestä olevan ennemmin psykedeelinen huumetrippi. Kukin kokee taiteen tavallaan, ja se on minusta taiteessa parasta. Ei analyysit tai taustatiedot vaan se, että sen voi kokea juuri niin ja juuri sellaisena kuin itse haluaa. Yayoi Kusama: In Infinity Ystävien kanssa aikaa viettäessä unohtuvat kivut ja ongelmat tai ainakin ne tuntuvat ikään kui...

Tämä on sadas blogikirjoitukseni. Ajatella. Kun aloitin tämän blogin, päätin kokeilla, mitä tästä tulee. Mietin alkaako kukaan lukea kirjoituksiani tai pitääkö kukaan niitä seuraamisen arvoisina. Olen iloinen ja kiitollinen, että teitä lukijoita siellä ruudun takana on näin monia. Muutama virallinen seuraaja blogilla on Bloggerin ja Google+:n kautta, mutta kuukausittaisen kävijämäärälaskurin mukaan sivustolla on nykyään suht vilkasta. Kiitos teille kaikille. Tämä syksy on ollut niin vilkasta, että olen kirjoituksissani keskittynyt lähinnä helppoihin aiheisiin - siis itseeni. :D Artikkeleiden kahlaaminen ja hyvien asioiden poimiminen on jäänyt vähemmälle. Lupaan kuitenkin poimia mielenkiintoisia artikkeleita taas, kunhan aika antaa periksi. Olen keskittynyt erinäisten asioiden hoitamiseen ja eri lääkäreillä ravaamiseen. Tänään soittelin aikaa influenssarokotukseen, sillä iho- ja allergiasairaala toivoo kaikkien sinne tulevien käyneen rokotuksessa. Sain ajan terveysasemalta tammik...

Luin Helena Mirandan kirjan Ota kipu haltuun. Kuntoutuksen kipulääkäri suositteli kyseistä kirjaa minulle ja päätin ottaa sen lukulistalle. Suosittelen sitä kaikille kipujen kanssa eläville. Vaikka aluksi tuntuikin, etten saa kirjasta mitään uutta tietoa, alkoi teksti pikkuhiljaa viedä mukanaan. Kirjan parasta antia on se, kuinka kivun kanssa voi ja kannattaa elää hyvin. Kirja tarjoaa paljon erilaisia tapoja elää kivun kanssa ja vähentää kipua. Kaikki tavat eivät ehkä toimi kaikille eikä kaikki kirjassa esitetyt asiat ole oleellisia kaikille, sillä olemmehan kaikki yksilöitä. Vaikka kirjassa käydään kaikkien tietämät asiat kuten painonpudotus ja tupakoinnin lopettaminen, kannattaa nekin luvut lukea läpi, varsinkin jos ne koskevat itseään. Kirjassa kerrotaan mielestäni hyvin näistäkin asioista ja tuodaan esille, miksi niitäkin kannattaa harkita - ja miksi ne eivät ole helppoja asioita tehdä. Tässä muutamia poimintoja, jotka erityisesti saivat huomioni kirjaa lukiessa ja kosketti...

Jo muutaman vuoden ajan minulla on puutuneet paikat. Isovarpaiden kärjet ovat olleet puutuneet pari vuotta. Vasemman kämmenen päällyspuoli on puuduksissa, ja oikea kylki puutuu ajoittain - välillä polvesta poskeen asti. Uusin puutuminen tapahtui, kun kokeilin kompressiovaatteita. Minulle vinkattiin kokeilla painevaatteita, sillä monet yliliikkuvat ovat niistä hyötyneet. Ne tukevat kehoa ja auttavat lihaksen liikettä. Minulla on ollut kompressioshortsit käytössä jo pari kesää hameen alla. Tukevat kivasti kipeytyvää lonkkaa, joten päätin kokeilla myös talvikäytettäviä vaatteita. Marssin urheiluliikkeeseen ja myyjän avustuksella poimimme hyllystä kokeiltavaksi monenlaisia kompressiovaatteita minulle sopivaa kokoa. Sovituskopissa taiteilin housuja ja paitaa päälleni ja lopulta päädyin hyvältä tuntuvaan pariin. Kompressiohousut olivat minulla yhden päivän töissä farkkujen alla, ja jalat tuntuivat todella kevyiltä. Tykkäsin siitä tunteesta kovasti. Jostain syystä housut tuntuivat viile...

Flunssa muuttui lopulta keuhkoputkentulehdukseksi ja antibioottikuuriksi. Koska olen allerginen osalle antibiootteja, oli minulle yksi vaihtoehto, jolla minua hoitaa. Se ei tosin käynyt kipulääkkeeni kanssa yhteen, joten kipulääke piti vaihtaa vatsansuojalääkkeettömään versioon antibioottikuurin ajaksi. Tässä nyt napsitaan hevoskuuria antibiootteja ja yskänlääkettä muiden lisäksi. Elämään on siis viime aikoina kuulunut flunssaa, nenäliinoja, tv:n katselua ja tabletin räpläämistä. Löysin myös uudelleen vanhat cd:ni, ja olen naapurien iloksi luukuttanut Gn'R:ää, Soul Asylymia, Metallicaa ja muita ysärisuosikkejani. Vielä kaikkien näiden vuosien (vuosikymmenten...) jälkeen osaan teinivuosieni lempibiisien sanat ulkoa. Minua ei todellakaan ole siunattu lauluäänellä tai sävelkorvalla, eikä keuhkoputkentulehduksessa hoilottaminen varmasti muutenkaan ole kovin suotavaa. Silti ei vaan pysty olemaan laulamatta, kun vanhat lemppari soivat. Iho- ja allergiasairaala muisti minua kirjee...

Viime tekstistä onkin ehtiny vierähtää jo jonkin verran aikaa. Olen ollut flunssassa enkä ole jaksanut pitää ajatuksia kasassa enää iltaisin töiden jälkeen. Eipä tämä vieläkään ihan ohi ole, mutta ajatus kulkee jo selkeämmin. Olen tässä välissä ehtinyt saada Firstbeat-mittauksen tulokset, käydä angiinakokeissa (negatiivinen), ihotautilääkärillä ja saada lähetteen allergiasairaalaan. Tänään kävin myös omalla fyssarillani. Kyllä sitä näköjään sairaanakin ehtii lääkärillä juosta. Ennen sairastumistani pilatestunnilla sain hyvän vinkin etureiden venyttelyyn ja pystyin ensimmäisen kerran elämässäni venyttämään reisilihasta - en polven jänteitä. Käy kylkimakuulle ja nosta ylempi jalka eteesi 90 asteen kulmaan. Jännitä syvät vatsalihakset ja pistä alempi käsi vaikka pään alle tukemaan. Sitten ylemmällä kädellä otat alemman jalan nilkasta kiinni. Tarkista, että reisi on kohtisuoraan selän jatkeena. Tässä sitten kukin venymisensä mukaan voi varovasti vetää jalkaterää peppua kohden. Tällaise...

Luin lokakuussa 2016 julkaistun artikkelin Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobility Type: A Much Neglected Multisystemic Disorder (vapaasti suomennettuna Ehlers-Danlosin syndrooma - hypermobiili tyyppi: huonosti hoidettu multisysteeminen sairaus), joka julkaistiin Rambam Maimonides Medical Journalissa. Artikkelin ovat kirjoittaneet Yael Gazit, M.D., M.Sc., Giris Jacob, M.D., Ph.D. ja Rodney Grahame, C.B.E., M.D., F.R.C.P., F.A.C.P. Artikkelin yhteenveto alkoi maininnalla, että Ehlers-Danlosin hypermobiili muoto on EDS:n yleisin alatyyppi ja samalla vähiten vakava. Heti seuraavassa lauseessa sanottiin, että Ehlers-Danlosin syndroomaa pidetään identtisenä hypermobiliteettisyndrooman kanssa. Artikkelissa mainittiin, että nivelten epästabiilius johtaa dislokaatioihin ja subluksaatioihin ja vaikuttaa ääriniveliin sekä keskellä sijaitseviin niveliin. Pehmytkudoksen ylikäytöstä johtuvat vammat voivat johtaa jännetulehduksiin ja bursiitteihin useissa tapauksissa ilman nivelen tulehd...

Pulssi kohdallaan. Aloitan taas lauantaiaamua kirjoittamalla blogia. Tänä lauantaina minulla on rinnassa ja kyljessä kiinni Firstbeat-laite. Kaksi vuorokautta se on jo mitannut pulssiani ja stressitasojani. Sattuikin sitten sellaiset kaksi päivää töissä, että taitaa olla stressitasot aika koholla mittaustuloksissa. Toivottavasti tulokset kuitenkin näyttäävät, että elimistöni  myös palautuu stressistä. Olen varmasti kertonutkin, että pulssini tuppaa aina aamuisin nousemaan korkealle. Tässä koneella istuessani pulssini nakuttaa tasaiset 120 lyöntiä minuutissa. On taas sykkeet kohdallaan. Mitäköhän johtopäätöksiä mahtaa mun tuloksia analysoiva ihminen näistä vetää. On jännä nähdä. Firstbeat on kuitenkin ensisijaisesti terveysanalyysi. Yritin kyllä naista varoitella etukäteen, että lääkäri tätä suositteli mulle, sillä mun pulssit ja verenpaineet heittelee. Tämäntyyppinen analyysi pitäisi sieltä sitten lopputuloksena tulla: Hyvinvointianalyysi-esimerkki  (pdf) Laitteelle ...

Tässä aamukahvia hörppiessäni istahdin taas tietokoneen ääreen kirjoittamaan. Viime ajat ovat olleet käsilleni kovin hankalia eikä ajatus blogin naputtamisesta enää työpäivän jälkeen ole tuntunut mukavalta, vaikka ajatukset ovatkin pörränneet kovasti. Olen täällä useasti maininnut kuinka käteni eivät toimi, kuten niiden pitäisi ja voimani ovat heikot. Nyt ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa mainitsin käsistäni myös lääkärille. On tuntunut, että minulla on koko ajan jotain isompaa tai akuutimpaa kremppaa, joten olen jättänyt käsien ongelmat taka-alalle. Ajatukseni oli, että saan ainakin jonkun merkinnän tietohini myös näistä ongelmista sillä en oikeastaan tiedä, mitä niille edes voisi tehdä. Lääkäri kuitenkin lähetti minut työfysioterapeutillemme, jotta minun käsilleni tehdään testejä ja nähdään ainakin tämänhetkinen tilanne myös numeroina. Lääkäri kysyi, että tiedänhän mitä nykyinen huono tilanne ennustaa vanhuutta ajatellen. Tiedän. Ei hyvää. Näen työfysioterapeutin reilun viikon pä...

Luin Gunilla Brattbergin kirjan Att acceptera det oacceptabla, joka mainittiin kuntoutuksen kipuluennolla. En oikein tiedä, mitä kirjasta sanoa. Odotin siltä ehkä enemmän asiaa kivusta kuin mitä siinä suoraan oli. Se on hyvä kirja ja siinä on hyviä mietinnänaiheita, mutta se on kuin monet muutkin kirjat - sen perusolettamus kivusta on minulle väärä. Kirjan oletusarvo on, että kipu tai muu ongelma on yhtäkkiä tullut elämääsi etkä nyt osaa elää sen kanssa sovussa. Olet ehkä masentunut tai pelkäät tehdä asioita kivun takia tai et pysty hyväksymään, että kivut ovat osa elämääsi ja ettet tule ikinä olemaan täysin kivuton. Minulle diagnoosit ovat olleet lähinnä helpotus, sillä vihdoin on ollut jotain, miksi kutsua vaivojani ja olen saanut niille selityksen. Minä en ole vältellyt asioiden tekemistä kivun pelossa tai ollut peloissani tai huolissani kipujeni takia. Minulla on aina ollut kipuja, niin kauan kuin muistan. Tietenkään ne eivät aina ole yhtä pahoja, niiden paikka ja syy vai...

Olemme kaikki erilaisia. Pystymme eri asioihin. Osalla kyse on treenin puutteesta, osalla sairauksista, osalla ties mistä. Ulkopuolinen ei näe päällepäin, miksi joku tekee asiat eri tavalla tai miksi hänellä on vaikeuksia asioiden kanssa. Itse en ongelmiani juurikaan julkisesti mainosta. Jos joskus kerron vaikeuksistani, kerron niistä lähinnä vitsien kautta tai humoristisina tapahtumina. Se että puhun väärin tai en löydä oikeaa sanaa on hauska tapahtuma muille. En tee julkisesti isoa numeroa siitä, etten pysty jotain asiaa tekemään tai että se on vaikeaa. Lähinnä kyselen ääneen onko joku nähnyt saksia tai kiroilen, kun joku asia ei onnistu. Valittaminen ei auta ketään, ei minua eikä muita. Tietysti joskus tulee oikeista asioista puhetta - lähinnä muiden erinäisistä krempoista kärsivien kanssa - ja silloin niistä kerron. Olen kyllä avoimesti maininnut asioistani töissä, jotta työkaverini ja esimieheni niistä tietävät. Mikään salaisuushan tämä sairauteni ei ole. Kuitenkin tuon asi...

Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas. Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitu...

Viime fyssarin käynnillä juttelin pitkästi käsieni toimintakyvystä, ja kuinka se on mielestäni laskemaan päin. Kirjoittelin muutaman päivän ajan ylös asioita, joitan en pysty tekemään normaalisti. Kiinnitin asioihin huomiota ja vertasin itseäni muihin ihmisiin. Listasta tuli paljon pidempi kuin etukäteen luulin. Kotioloissa asioita on helpompi kiertää, sillä tavarat ovat omia ja voit tehdä asioita missä asennossa vaan ja millä työvälineillä vaan. Tajusin myös ensimmäistä kertaa elämässäni, että pidän leikkuuveistä väärin kädessäni. Koska etusormeni on ihmeellinen vempula, en pysty tukemaan sillä veistä ollenkaan. Tästä syystä myöskään ranteeni ei toimi oikein. Ei siis ole ihme, että leivän leikkaaminen on hankalaa, varsinkin julkisilla paikoilla kuten lounasravintoloissa. Fysioterapeutin testatessa käsiäni, kävi ilmi, että puristusvoiman ja huonojen käsivoimien lisäksi minulla on ongelmia nimettömän ojentamisessa. Sormi ei ota vastaan käskyjä, kuten muut sormet. Koska muut sormet ...

Olen vuosia tiennyt, että käteni ovat huonot. Viimeisten puolentoista vuoden aikana olen kiinnittänyt asiaan enemmän huomiota, kun muutenkin terveysasioihini on tullut uutta valoa, olen saanut diagnooseja ja hoitoa. Olen oppinut asioita itsestäni ja kehostani. Oikeastaan vasta ihan viimeisten kuukausien aikana olen oikeasti ymmärtänyt kuinka huonot käteni ovat. Olen alkanut katsoa asioita, joita muut pystyvät tekemään ja alkanut kiinnittää huomiota siihen, kuinka helpotan tekemisiäni melkein alitajuisesti. Olen aiemmissa kirjoituksissani kertonut, kuinka vessan napin painaminen sattuu sormiin, jos en muista koukistaa sormenpäitä kunnolla ennen painamista. Olen kertonut, kuinka sormenpääni saattavat mennä virheasentoihin ihan huomaamatta ja kuinka minulla on vaikeuksia parvekkeen oven lukon kanssa. 1,2 Viime aikoina olen huomannut, että minulla on vaikeuksia vetää pistoke pois pistorasiasta. Joskus täytyy ottaa kiinni jopa molemmilla käsillä tai toisella kädellä seinästä tukea...

Moni hypermobiliteettisyndroomaan tai EDS:ään sairastunut puhuu väsymyksestä, fatiikista tai jopa CFS:stä eli kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Myös minä olen huomannut väsymyksen ja väsymisen. Minulla ei ole CFS:ää tai muutenkaan mitään diagnoosia erikseen väsymykseen liittyen. Väsyn vaan helposti kaikesta ylimääräisestä. Saatan olla ihan pirteä ja jaksaa asioita päivän ajan, ja yhtäkkiä en enää jaksakaan. Olen esimerkiksi ihan ok töistä lähtiessäni, ja suunnittelen meneväni ruokakaupan kautta kotiin. Menen seisomaan asemalle. Juna onkin myöhässä, alan miettiä  menenkö vaihtoehtoista reittiä kotiin vai jäänkö sittenkin odottamaan junaa. Sitten iskeekin kamala väsymys, kun joku pieni asia muuttaa suunnitellun toiminnan. Kauppareissu saa jäädä, ja menen suoraan kotiin. Päivän lusikat on käytetty. Ei ole enää energiaa jäljellä. Illaksi suunnittelemani blogin päivitys saa jäädä, en kykene enää ajattelemaan mitään. Toinen hyvä esimerkki on se, että tulen kotiin ja lähden k...

Kävin ystäväni kanssa Italiassa. Etukäteen minua hirvitti 3 tunnin lentomatka, sillä en tiennyt  kuinka hyvin pystyn istumaan paikallani koko matkan. Se onnistui kuitenkin yllättävän hyvin, vaikka hieroskelinkin välillä sääriäni ja nilkkojani. Jalkani tuppaavat menemään jääkylmiksi kalikoiksi, jos ne ovat pitkään paikallaan. Samalla niitä alkaa särkeä. Venyttelin jalkoja edessä olevan penkin alle ja pyörittelin nilkkojani. Italiassa oli ihanan lämmintä, jopa kuumaa. Lämpötilat pyörivät 26-28 asteessa, aamuisin oli toki viileämpää. Kipuni pysyivät paremmin pois lämpimässä. Ja vaikka lämpöä oli paljon, oli se erilaista kuin Suomen kostea kuuma. Tietenkin lomalla tuli käveltyä paljon enemmän kuin normaalisti. Lämpimän ilman takia en viitsinyt pitää nilkkatukeani, ja jalkapohjani kipeytyivät hyvistä kengistä huolimatta. Lisäksi onnistuin astumaan nilkkani linttaan useita kertoja ja kerran jopa kaatumaan sen takia. Kaatumisen jälkeen nilkka oli kipeä seuraavaan aamuun, mutta se ...

Välillä mietin, kuinka kiva olisi vaihtaa kroppaa jonkun toisen kanssa edes hetkeksi. Haluaisin vaihtaa sitä kahdesta syystä. Ensimmäinen syy on, että haluaisin itse kokea, miltä tuntuu elää vaikka viikko kehossa, joka ei ole yhtään kipeä ja jossa kipu tarkoittaa tikkua sormessa tai kyynärpään lyömistä ovenripaan. Kehossa, joka tuntee missä mikäkin raaja milloinkin on ja pystyy tekemään asioita väsymättä. Kuinka hienoa olisi vaikka käydä taas tanssimassa ja liikkua kuten ennen. Pystyä painamaan wc:n nappia ilman että sormien niveliin sattuu tai ne menevät pois paikoiltaan, nostamaan matkalaukku hattuhyllylle, kantamaan ostokset vaivattomasti kaupasta kotiin ja seisoa junassa ilman, että pitää pelätä toisten Toinen syyni on oikeastaan ilkeä. Haluaisin, että voisin siirtää kipuni jollekulle toiselle, jotta he voisivat itse kokea millaista on elää kipujeni kanssa. Kun en päällepäin näytä sairaalta, ymmärrän, että on vaikea ymmärtää, miksi joskus pystyn asioihin ja joskus en. Yritän ol...

Rentoutumismenetelmiä on monia, kullekin omanlaisiaan. Yksi tykkää kävellä luonnossa, toinen harjoittaa mindfullnessia, kolmas värittää värityskirjoja, neljäs kuuntelee musiikkia. Olen huomannut, että itse rentoudun parhaiten tekemällä. Silloin aivot päästävät irti ja keskittyvät kyseiseen tehtävään. Unohdan muut asiat. Tekemisellä tarkoitan käsillä tekemistä. Huomaan aina päätyväni erilaisiin harrastuksiin, jotka ovat samansuuntaisia. Olen kokeillut öljyvärimaalausta, helmitöitä, korttien tekoa, leikekirjojen tekoa ja niin edelleen. Kyllästyn asioihin ja vaihdan tekemistapaa, mutta aina palaan askartelun ja käsillä tekemisen pariin. Olen viimeaikoina oppinut, että se on rentoutusmenetelmäni. On mukava miettiä vain värejä ja materiaaleja. Miettiä, mitkä asiat käyvät yhteen ja näyttävät kivalta. On myös rentouttavaa ajatella, kuinka jonkun asian pystyy tekemään tai mitä pystyn saamaan aikaan materiaaleista, joita minulla on. Voi keskittyä siihen ja olla miettimättä arkisia asioita...