Miten hoitaa yliliikkuvia?
Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat.
Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta >
Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan.
Aktivoiduin taas kuukausien tauon jälkeen lukemaan noita artikkeleita ja päätin blogissani käsitellä sitä artikkelia, minkä tiedot voisivat hyödyttää meitä kaikkia diagnoosikoodista riippumatta. Luin artikkelin The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome eli vapaasti suomennettuna Näyttöön perustuva fysioterapeuttisen hoidon periaatteiden selvitys lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on diagnosoitu hypermobiliteettioireyhtymä / Ehlers-Danlosin oireyhtymän hypermobilii muoto.
Artikkeli alkoi pitkällä kuvauksella siitä, kuinka nykyisin ei ole hoitosuosituksia eikä yhdenmukaisia diagnostisia kriteereitä, sillä Beightonin kriteereitä tulkitaan monella eri tavalla. Tämän ovat varmaan meistä kaikki huomanneet, jos olemme käyneet useammalla lääkärillä. Itsellänikin on kasa papereita, joissa jokaisessa lukee eri määrä yliliikkuvuuspisteitä Beightonin asteikolla. Toisaalta, onko pistemäärällä väliä? Mielestäni ei. Jos sinulla on yliliikkuvuudesta aiheutuvia ongelmia, on aivan sama, montako pistettä testeissä tulee. Pääasiahan on, että tilanteesi kartoitetaan kokonaisuudessaan ja ongelmiin saadaan apua.
Artikkelissa on tehty kooste aiemmin tehdyistä eri tutkimuksista ja koostettu niiden perusteella faktoja yhteen. Tässä on lyhyt kooste asioista, joita artikkelissa oli kerrottu.
Aikuisilla tavataan usein kroonista kipua. Se voi olla yhden alueen kipua tai yleistynyttä kipua ja voi vaihdella intensiteetiltään. Noin puolella tavataan neuropaattista kipua ja samassa tutkimuksessa todistetaan, että osalla on herkistynyt kivuntunto (hyperalgesia) myös vaurioitumattomalla kehon alueella eli toissijainen hyperalgesia.
Fatiikki luettiin myös tässä artikkelissa yleiseksi oireeksi, osalla se on on lamaannuttava oire, toisilla lievempi. Lisäksi neurologiset oireet (asentotunnon puutteet, herkistynyt kivuntunto), psykologiset oireet (ahdistus, masennus) ja elimistön toimintojen oireet (elinten toimintahäiriöt, autonomisen hermoston toimintahäiriöt) ovat hyvin yleisiä hypermobiliteettioireyhtymää ja EDS:n hypermobiilia muotoa sairastavilla.
Lihasten toimintakyvyn alenemaa on huomattu terveisiin aikuisiin verrattuna. Kiinnostavaa tässä on, että toimintakyvyn alenema ei niinkään ole huomattu johtuvan alentuneesta lihasmassasta vaan ennemminkin lihaksen toimintahäiriöstä. Asiaa ei artikkelin mukaan ole vielä tarpeeksi tutkittu, jotta tästä voisi vetää oikeita johtopäätöksiä, mutta terveisiin henkilöihin verrattuna hypermobiileilla oli selkeästi huonompi tasapaino. Heillä oli myös lyhyempi askelpituus, askelväli ja kävelynopeus ja monet ovat kaatuneet vuoden sisään.
Muita oireita ovat mm. sydän- ja verisuoniperäiset autonomisen hermoston oireet, ruoansulatusjärjestelmän oireet sekä naisilla virtsankarkailuongelmat. Miehillä viimeksi mainittua ei ole todennettu. Luumassan määrästä on ollut vastakkaisia tutkimuksia, joissa sen alenema on todistettu ja niitä, joissa alenemaa terveeseen kontrolliryhmään verrattuna ei ole löytynyt. Tutkimuksisa on löytynyt viitteitä, että hypermobiileilla henkilöillä on tavallista korkeampi mahdollisuus sairastua psykologisiin sairauksiin.
Artikkelissa korostettiin, että muut sairaudet ja puutostilat tulee kuitenkin sulkea pois oireiden syynä. Eli automaattisesti ei saisi olettaa tiettyjen asioiden johtuvan hypermobilitettista vaan esimerkiksi luiden haurastumisesn yhteydessä pitäisi poissulkea alhaiset D-vitamiinitasot ja muut luuston sairaudet. Samoin lihasvoimien kadotessa pitäisi poissulkea myopatiat. Myös reumasairauksien mahdollisuus pitäisi poissulkea.
Miten tätä sairautta sitten hoidetaan? Aloin lukea artikkelia juurikin siinä toivossa, että siinä kävisi ilmi hoitosuosituksia tai hyviä hoitotapoja. Artikkelin lopuksi onneksi käsiteltiin myös tutkimuksia näistä asioista. Erityisen positiivisia tuloksia on saatu silloin, kun henkilöt ovat harjoittaneet keskivartaloa ja tukilihaksia eli ns. syviä lihaksia. Lisäksi kestävyysharjoittelu ja lihasvoimaharjoittelu yhdessä kivunhallinnan opastuksen kanssa ovat tuoneet hyviä tuloksia. Näistä ei kuitenkaan ole artikkelin mukaan vielä tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta niistä voisi koostaa hoitosuosituksia. Harjoituksia suositellaan kuitenkin tehtävän varovasti ja kipua lisäämättä. Harjoitusohjelman vaativutta tulee lisätä pikkuhiljaa ja muistaa lepo.
Lisäksi manuaalinen terapia, kineisioteippaus, vesiterapia, rentoutumisharjoitukset, opastaminen ja vakuuttelu ovat käytettyjä ja hyväksi koettuja hoitokeinoja, mutta näistäkään ei vielä ole tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta näistä voisi tehdä hoitosuosituksia. Joissain tapauksissa tuista on huomattu olevan hyötyä.
Olen käynyt tässä läpi artikkelin aikuisille suunnattuja osioita, sillä ne ovat itselleni mielekiintoisiempia. Artikkelissa on myös lapsille suunnattu osuus, jossa lopputulemana ehdotetaan International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) -kriteereiden luomista yliliikkuville lapsille.
Itselle jäi ehkä vähän pettynyt olo tästä artikkelista. Ymmärrän, että hoitosuosituksia ei voi eikä kannata laatia, jos tutkimustuloksia ei ole tarpeeksi. Siltikin olisin toivonut isompaa kannanottoa siihen, mitä asioita edes voisi kokeilla, mitä ei ehkä ainakaan kannata tehdä tai ainakin jotain ohjeistusta ammattilaisille tarkemmalla tasolla kuin mitä nyt artikkelissa on tuotu esille.
Toivon, että tämä poikii kuitenkin lisätutkimusta asiasta ja sitä myötä kaivattuja hoito-ohjeistuksia. Niistä olisi hyötyä kaikille yliliikkuville diagnoosista huolimatta. Ehkä tämäkin artikkeli auttaa hoitohenkilökuntaa ymmärtämään oireiston monimutkaisuutta ja sitä, ettei puhuta pelkästään nivelten liikeratojen laajuudesta vaan paljon suuremmasta kokonaisuudesta. Jään silti odottamaan jatkotutkimuksia sekä varsinaisia hoitosuosituksia.
Lisätietoa: The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome Raoul H.H. Engelbert, Birgit Juul-Kristensen, Verity Pacey, Inge De Wandele, Sandy Smeenk, Nicoleta Woinarosky, Stephanie Sabo, Mark C. Scheper, Leslie Russek and Jane V. Simmonds. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:158–167 (2017)
Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta >
Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan.
Aktivoiduin taas kuukausien tauon jälkeen lukemaan noita artikkeleita ja päätin blogissani käsitellä sitä artikkelia, minkä tiedot voisivat hyödyttää meitä kaikkia diagnoosikoodista riippumatta. Luin artikkelin The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome eli vapaasti suomennettuna Näyttöön perustuva fysioterapeuttisen hoidon periaatteiden selvitys lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on diagnosoitu hypermobiliteettioireyhtymä / Ehlers-Danlosin oireyhtymän hypermobilii muoto.
Artikkeli alkoi pitkällä kuvauksella siitä, kuinka nykyisin ei ole hoitosuosituksia eikä yhdenmukaisia diagnostisia kriteereitä, sillä Beightonin kriteereitä tulkitaan monella eri tavalla. Tämän ovat varmaan meistä kaikki huomanneet, jos olemme käyneet useammalla lääkärillä. Itsellänikin on kasa papereita, joissa jokaisessa lukee eri määrä yliliikkuvuuspisteitä Beightonin asteikolla. Toisaalta, onko pistemäärällä väliä? Mielestäni ei. Jos sinulla on yliliikkuvuudesta aiheutuvia ongelmia, on aivan sama, montako pistettä testeissä tulee. Pääasiahan on, että tilanteesi kartoitetaan kokonaisuudessaan ja ongelmiin saadaan apua.
Artikkelissa on tehty kooste aiemmin tehdyistä eri tutkimuksista ja koostettu niiden perusteella faktoja yhteen. Tässä on lyhyt kooste asioista, joita artikkelissa oli kerrottu.
Aikuisilla tavataan usein kroonista kipua. Se voi olla yhden alueen kipua tai yleistynyttä kipua ja voi vaihdella intensiteetiltään. Noin puolella tavataan neuropaattista kipua ja samassa tutkimuksessa todistetaan, että osalla on herkistynyt kivuntunto (hyperalgesia) myös vaurioitumattomalla kehon alueella eli toissijainen hyperalgesia.
Fatiikki luettiin myös tässä artikkelissa yleiseksi oireeksi, osalla se on on lamaannuttava oire, toisilla lievempi. Lisäksi neurologiset oireet (asentotunnon puutteet, herkistynyt kivuntunto), psykologiset oireet (ahdistus, masennus) ja elimistön toimintojen oireet (elinten toimintahäiriöt, autonomisen hermoston toimintahäiriöt) ovat hyvin yleisiä hypermobiliteettioireyhtymää ja EDS:n hypermobiilia muotoa sairastavilla.
Lihasten toimintakyvyn alenemaa on huomattu terveisiin aikuisiin verrattuna. Kiinnostavaa tässä on, että toimintakyvyn alenema ei niinkään ole huomattu johtuvan alentuneesta lihasmassasta vaan ennemminkin lihaksen toimintahäiriöstä. Asiaa ei artikkelin mukaan ole vielä tarpeeksi tutkittu, jotta tästä voisi vetää oikeita johtopäätöksiä, mutta terveisiin henkilöihin verrattuna hypermobiileilla oli selkeästi huonompi tasapaino. Heillä oli myös lyhyempi askelpituus, askelväli ja kävelynopeus ja monet ovat kaatuneet vuoden sisään.
Muita oireita ovat mm. sydän- ja verisuoniperäiset autonomisen hermoston oireet, ruoansulatusjärjestelmän oireet sekä naisilla virtsankarkailuongelmat. Miehillä viimeksi mainittua ei ole todennettu. Luumassan määrästä on ollut vastakkaisia tutkimuksia, joissa sen alenema on todistettu ja niitä, joissa alenemaa terveeseen kontrolliryhmään verrattuna ei ole löytynyt. Tutkimuksisa on löytynyt viitteitä, että hypermobiileilla henkilöillä on tavallista korkeampi mahdollisuus sairastua psykologisiin sairauksiin.
Artikkelissa korostettiin, että muut sairaudet ja puutostilat tulee kuitenkin sulkea pois oireiden syynä. Eli automaattisesti ei saisi olettaa tiettyjen asioiden johtuvan hypermobilitettista vaan esimerkiksi luiden haurastumisesn yhteydessä pitäisi poissulkea alhaiset D-vitamiinitasot ja muut luuston sairaudet. Samoin lihasvoimien kadotessa pitäisi poissulkea myopatiat. Myös reumasairauksien mahdollisuus pitäisi poissulkea.
Miten tätä sairautta sitten hoidetaan? Aloin lukea artikkelia juurikin siinä toivossa, että siinä kävisi ilmi hoitosuosituksia tai hyviä hoitotapoja. Artikkelin lopuksi onneksi käsiteltiin myös tutkimuksia näistä asioista. Erityisen positiivisia tuloksia on saatu silloin, kun henkilöt ovat harjoittaneet keskivartaloa ja tukilihaksia eli ns. syviä lihaksia. Lisäksi kestävyysharjoittelu ja lihasvoimaharjoittelu yhdessä kivunhallinnan opastuksen kanssa ovat tuoneet hyviä tuloksia. Näistä ei kuitenkaan ole artikkelin mukaan vielä tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta niistä voisi koostaa hoitosuosituksia. Harjoituksia suositellaan kuitenkin tehtävän varovasti ja kipua lisäämättä. Harjoitusohjelman vaativutta tulee lisätä pikkuhiljaa ja muistaa lepo.
Lisäksi manuaalinen terapia, kineisioteippaus, vesiterapia, rentoutumisharjoitukset, opastaminen ja vakuuttelu ovat käytettyjä ja hyväksi koettuja hoitokeinoja, mutta näistäkään ei vielä ole tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta näistä voisi tehdä hoitosuosituksia. Joissain tapauksissa tuista on huomattu olevan hyötyä.
Olen käynyt tässä läpi artikkelin aikuisille suunnattuja osioita, sillä ne ovat itselleni mielekiintoisiempia. Artikkelissa on myös lapsille suunnattu osuus, jossa lopputulemana ehdotetaan International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) -kriteereiden luomista yliliikkuville lapsille.
Itselle jäi ehkä vähän pettynyt olo tästä artikkelista. Ymmärrän, että hoitosuosituksia ei voi eikä kannata laatia, jos tutkimustuloksia ei ole tarpeeksi. Siltikin olisin toivonut isompaa kannanottoa siihen, mitä asioita edes voisi kokeilla, mitä ei ehkä ainakaan kannata tehdä tai ainakin jotain ohjeistusta ammattilaisille tarkemmalla tasolla kuin mitä nyt artikkelissa on tuotu esille.
Toivon, että tämä poikii kuitenkin lisätutkimusta asiasta ja sitä myötä kaivattuja hoito-ohjeistuksia. Niistä olisi hyötyä kaikille yliliikkuville diagnoosista huolimatta. Ehkä tämäkin artikkeli auttaa hoitohenkilökuntaa ymmärtämään oireiston monimutkaisuutta ja sitä, ettei puhuta pelkästään nivelten liikeratojen laajuudesta vaan paljon suuremmasta kokonaisuudesta. Jään silti odottamaan jatkotutkimuksia sekä varsinaisia hoitosuosituksia.
Lisätietoa: The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome Raoul H.H. Engelbert, Birgit Juul-Kristensen, Verity Pacey, Inge De Wandele, Sandy Smeenk, Nicoleta Woinarosky, Stephanie Sabo, Mark C. Scheper, Leslie Russek and Jane V. Simmonds. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:158–167 (2017)
